Dünya Epilepsi Günü

DÜNYA EPİLEPSİ GÜNÜ

Epilepsililerin biricik günü olan, senede bir kere hatırlandığımız Dünya Epilepsi Günümüz; bizim günümüz geldi! 2020 yıllarında bir ilk epilepsi gününün tüm epilepsililerin daha iyi anlaşıldığı, hissedilebilindiği, toplumdan dışlanmadığı, TBMM’ne öneride bulunduğumuz yönetmelik tasarı önerilerinin herhangi bir değişikliğe uğramadan uygulandığı, engelli ve iş projemizin onaylanıp, engellilere iş sahalarının açıldığı yıllar olmasını diliyoruz.

Epilepsililer olarak dünyada ve Türkiye’de intiharlarda 1. sırada, işsizlikte Türkiye’de 1. sırada olup; nörologların bize verdiği rapora göre ‘dünyada engel derecesi belirlenemeyen dünyadaki tek hastalık’ olmamıza karşın;  ne belediye, ne devlet, ne de bir sponsor tarafından desteklenmeyen ama tüm bu menfi durumlara rağmen ayakta durmak için direnen ve ayakta durabilen kişileriz! 

Beyinden geçen elektrik akımının, bir anda hızla geçişi esnasında beynin belirli bir bölgesini bir dakikadan kısa bir süre etkilemesine, nöbet, bu nöbetlerin olduğu rahatsızlığa da epilepsi adı verilir. Kolun kopması, gözün görmemesi gibi harici rahatsızlıklar, herkes tarafından gözlemlenirken, kalp, karaciğer, pankreas gibi rahatsızlıklar röntgenlerle gözlemlenebilmektedir. Epilepsi nöbetleri ise, diğer rahatsızlıklar gibi süreklilik arz etmediği için, belki senede 1 kere gerçekleşen, birkaç saniyelik nöbetin, senede 1 kere çekilen yarım saatlik EEG’de denk gelmesi bir mucize! Bu nedenle ne engelli, ne de engelsiz grubuna girebiliyoruz. Çevremizdekilerle beraberken, gayet sağlıklı göründüğümüz bir anda fenalaşmamız;  epilepsi ile ilgili bilgisi olmayan kişilerin o anda korkmasına ve daha sonra bizlerden uzaklaşmasına neden olabiliyor. Aynı durum iş hayatında da geçerli olduğu için, işveren de epilepsililerin ne zaman fenalaşacağını bilemeyerek, iş kazası riski almamak için onları işe almamakta... Bu da yaşadığımız sorunun, psikolojik, sosyal, iş hayatı sorunu da ekleyerek, üzerimize bir yük daha bindiriyor! Bu nedenle 850.000 saptanan, 100.000 olduğu tahmin edilen 950.000 epilepsili olmamıza rağmen, çoğunluk iş hayatı, sosyal hayattan dışlanmamak için epilepsili olduğunu çevresinden saklamakta, hatta bunun fark edilmemesi için, kendini toplumdan izole etmekte ve yalnız yaşamaktadır. İşte bu nedenle dünya çapında epilepsililer intiharda 1. sıradadır.

Aslında hepimiz epilepsi adayıyız! Bunu biliyor muyuz? Örneğin merdivenlerden inerken, ayağımız kaydı ve düştük. Başımızı o anda bir yere çarptık. O gün, belki 5 yıl sonra epilepsi nöbeti geçirseniz şaşırmayın. Başka bir örnek daha verelim. Ebeveynlerimizden birisi 65 yaşından sonra kalp krizi, demans, ms, alzheimer gibi rahatsızlık geçirip, bunun epilepsiyi tetiklemesine de neden olabilir. Bir de çocuklarımızın penceresinden bakalım. Sürekli hareket halinde olan çocuklarımız koşarken, bir yerden atlarken, tırmanırken başları vurabilirler. Bu da bir süre sonra epilepsi rahatsızlığı olarak dönebilir. O zaman ‘nasıl olsa bende bu rahatsızlık yok’ yerine, ‘hepimiz her rahatsızlığa adayız. Kimseyi toplumdan bunun için dışlamamalıyız!’ fikrinde birleştiğimiz anda daha güçlü, daha kararlı, daha sosyal bir toplum olduk demektir.

Epilepsililerin engel derecesinin hesaplanması ve ehliyet ile ilgili yönetmelik tasarı önerimiz için bu ay 2 kere Bakan yardımcısı Emine hanım ile görüşme yaptık ama deprem, sınırda hayatını kaybeden şehitlerimiz, uçak kazası, Çin virüsü gibi konularla ilgili toplantılarda oldukları için işimiz biraz daha ertelendi. Oysa ben Dünya Epilepsi Gününde yönetmelik tasarı önerileri sonucunu herkese duyurmak istiyordum. İnşallah Dünya Beyin Günü olan 26 Martta herşey bitmiş, güzel bir haber duyurmuş oluruz. Bu arada Dünya Epilepsi Günü çalışmalarımıza odaklandığımız için Engelliler ve İş Projemizi şubat ayı sonuna erteledik. 2018 Eylülden bugüne takip edip, ocak ayında Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına kadar getirdiğimiz bu projeye, bu ay görüşmeye giderek güzel bir sonuç almak, bizim ilk hedefimiz....

Bugün 10 Şubat Pazartesi günü saat 13.00 de gerçekleşecek seminerlerimiz: İstanbul 1. Levent Zübeyde Hanım Kültür Merkezi ve Beylikdüzü Belicium Alışveriş Merkezinde, Ankara’da saat 12.00 Ümitköy’de, Çorum’da saat 13.00 de Çorum Belediyesi Toplantı Salonunda, Konya Ereğli’de Ereğli Belediye Salonunda seminerlerimiz olacaktır. Halkımızı bilinçlendirmek, epilepsilileri hayata kazandırmak en büyük idealimiz! Seminerlerimizde sizleri de aramızda görmekten mutluluk duyacağımızı belirtir; daha güzel yarınlara ulaşmayı dileriz. Sevgiyle kalın...

Ebru ÖZTÜRK

Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı 

YORUM EKLE